圖為深圳慈善組織參加兒童大病救助會議現場。

深圳特區報訊（記者 羅莉瓊 文/圖）深圳兒童患重大疾病該如何求助？日前，在深圳市慈善會組織下，多家慈善公益機構聯合發起召開深圳社會組織參與大病救助聯席會議第二次會議，在會上推出深圳兒童大病慈善救助指引。

去年“羅爾事件”引發社會各界的反思。多家專業慈善組織也在思考，該如何救助大病兒童。去年底，本報《大愛深圳》工作室和深圳市社會組織研究院、深圳市關愛行動公益基金會、深圳市社會公益基金會、深圳市德義愛心促進會聯合發起召開“深圳市兒童大病慈善救助聯席會議第一次會議”。

本次召開的是深圳社會組織參與大病救助聯席會議第二次會議，會上公開了一份正在討論的《深圳市兒童大病慈善救助指引》（試行），以便推動深圳兒童大病慈善救助規范、透明、有效運作，緩解病童及家屬的實際困境，為其鏈接各類公益慈善資源。記者看到，這份指引建議納入兒童大病救助服務對象范圍有：在深圳居住的患病未成年人，其監護人在深圳工作、生活一年以上；所患疾病屬于大病病種，需要在醫院接受繼續的住院或者治療；無醫保、無房產、家庭貧困、家庭收入無法支撐救助醫療費用；專業慈善組織機構核實認定，符合該組織救助范圍的。

指引認為，救助標準有限額資助和全額資助兩類，救助善款可向慈善組織機構申請，或通過具有公開募捐資質的慈善組織向社會籌集。救助善款的籌集、管理和使用情況，應當定期向社會公布，接受社會監督。此外，指引還介紹了救助善款的募集和管理、救助善款撥付方式、各相關參與救助的組織機構的職責、救助對象出現不良社會影響的止損措施。如救助對象監護人有造假行為，慈善組織可協助其退還善款。

“如何獲取大病救助對象的信息？我們建議要加強信息披露，通過數據采集將救助資源鏈接起來。”深圳社會組織研究院院長饒錦興表示，目前，深圳公益組織在社會救助的政策落實以及具體執行機制有諸多待完善的地方，希望能吸收多方業內人士意見。

“有效幫助大病兒童及其家庭，深圳慈善組織可以聯合起來做價值倡導、聯合籌資、聯合行動。”市慈善會執行副會長兼秘書長房濤表示，慈善組織可探索構建信息共享機制，通過信息技術打造一個聯合救助機制。

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編輯:李湘雅