莫阿姨和兒子、兒媳的三口之家原本是個很幸福的家庭，可自從去年7月19日孫女“寶貝”（小名）出生后，全家人的生活就徹底被打亂了。“寶貝”出生后不僅經常發生抽搐的現象，嚴重時甚至會窒息數十秒。送到醫院經醫生診斷為“大田原綜合征”（又叫小嬰兒癲癇性腦病伴爆發抑制癥），醫生說這個病除了藥物緩解，目前還沒有根治的方法。

莫阿姨說，出生4個月以來，孫女不定時地突然就抽搐了，每天約十余次，每次持續時間約數十秒到數分鐘不等，有時會窒息20多秒。每次嚴重時都得去醫院住院治療，目前已經住過4次院了。“醫生說這種先天性疾病治療困難，發作難以控制，目前在全世界都還沒找到徹底根治的方法，而且近一半的患兒在兩歲內會死亡，即使存活到學齡期也多伴有嚴重的精神、運動發育障礙，預后極差。”莫阿姨告訴記者，現在只能通過藥物來控制“寶貝”發病的次數和程度，但這種藥物又對肝腎功能有很大的副作用，所以還要定期做一系列肝、腎、心電圖等檢查。

“寶貝”的病讓本來收入就不高的這個家庭更加捉襟見肘。“我一個內地退休的人，每個月1000多元的退休工資，兒媳在一家企業做客服，收入也才1800元，兒子收入也僅僅過得去，現在僅‘寶貝’所用的進口藥一個月就得2000多元，最近連奶粉都快買不起了。”莫阿姨聽人介紹，給“寶貝”在做針灸治療，但效果也不太明顯，她曾試著尋找“大田原綜合征”的治療偏方，讓寶貝孫女早日脫離病困，但尋求未果。

“孩子既然來到了我們家，就是一條生命，不管多困難，也要好好養著，即使真的無藥可醫，也要盡量讓她少承受些痛苦”莫阿姨說。為了給孩子治病，莫阿姨傾盡家有，她希望能給孩子買一罐奶粉，讓年幼的小孫女能吃得好些。

（記者 周倩）

編輯:廖玲玲