深圳特區(qū)報訊因基因突變造成的罕見血液病，仿佛千鈞重擔，壓在一個普通的深圳家庭頭上。逾百萬元的治療費用，特別是血液配型艱難，令一個四口之家陷入絕境。日前，不堪沉重治療費用負擔的媽媽，通過微博再次向媒體求助，希望得到更多愛心市民的幫助。深圳晚報昨日以“罕見怪病纏上兩兄妹”為題，對此進行了報道。

　　2歲8個月大的楊可帆和他剛剛6個月大的妹妹楊伊蒙，分別是中國大陸第11和第12位患上PK缺乏癥的患者。PK缺乏癥的醫(yī)學專業(yè)術語叫做丙酮酸激酶缺乏癥，屬于紅細胞酶病，由基因異常導致，目前尚沒有特異性治療方法。這種病比人們了解的“地貧”更可怕，貧血程度更嚴重，且用以根治的造血干細胞移植配型十分艱難。

　　去年12月，這一家的不幸遭遇在深圳媒體見報后，愛心市民踴躍捐款，深圳市關愛行動公益基金會先后收到各界各地愛心市民捐款59088元，在第一時間交付孩子父母。

　　據(jù)孩子母親鄧琴蘭介紹，目前兄妹兩人每個月的治療費用近萬元，隨著孩子年歲增長，費用將不斷上升，而干細胞移植的合適捐獻者始終沒有出現(xiàn)。目前，這個家已經(jīng)付出了20萬元的求醫(yī)治療費用，保守估計，未來兄妹兩人的治療費用將超過百萬元。

　　考慮到兩個孩子治療費用巨大，深圳市關愛辦和深圳市關愛行動公益基金會聯(lián)合向社會各界發(fā)出倡議，希望富有愛心的深圳人，伸出援手幫助這個陷入困境的家庭；用實際行動，彰顯深圳這座關愛之城的胸襟與偉大。（申宛）

　　倡議書

　　富有愛心的深圳人：

　　一億分之一的幾率，令年紀只有2歲8個月和6個月的兩兄妹，不幸先后患上罕見疾病。在同齡的孩子享受陽光與希望，與父母分享歡樂與幸福的時候，楊可帆和妹妹楊伊蒙，卻因確診丙酮酸激酶缺乏癥（PK缺乏），尚未細細品嘗生活的甘美，卻要面對生命的嚴酷考驗。他們的父母，輾轉(zhuǎn)奔波，為一劑良方而苦苦求索，更為巨額的治療費用而夜不能寐。

　　深圳是一座關愛之城。一年一度的深圳關愛行動，在“關愛·感恩·回報”的旗幟下，聯(lián)合社會各界的力量，曾幫助患重病的賴碧紅、李艷華進行手術，為尚在襁褓中的小深貴送去關愛，為鐘可覽、孫永富、雷波等身患重病而因家境貧寒無力醫(yī)治的孩子送去希望。富有愛心的深圳人用行動為這座城市不斷譜寫新的篇章。

　　用愛擁抱每一天，用心感動每個人。今天我們向社會各界呼吁，大家伸出援手，弘揚團結(jié)互助、扶貧濟困的關愛精神，幫助這個陷入困境的家庭，給他們帶去生命的溫暖和生活的希望！

　　深圳市關愛行動組委會辦公室

　　深圳市關愛行動公益基金會

　　捐助方式

　　戶名：深圳市關愛行動公益基金會

　　賬號：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

　　務必注明“捐助可帆和伊蒙”。

編輯:韓魯東